Esti Ernawati, 28, Pakai NGT Karena Akalasia Langka

Esti Ernawati, seorang perempuan berusia 28 tahun dari Tasikmalaya, Jawa Barat, memanfaatkan akun Instagramnya untuk menceritakan perjuangannya. Setiap postingan sering kali menampilkan foto dirinya yang memakai selang nasogastric tube, singkatan NGT, yang menjadi satu-satunya cara ia dapat makan dan minum.

Ia menjelaskan bahwa ia menderita Akalasia, penyakit langka dengan prevalensi 1:100.000. Dalam salah satu unggahan, ia menulis: “Sakit akalasia, penyakit langka 1:100.000,” yang menegaskan betapa jarangnya kondisi ini.

Selang NGT memungkinkan cairan dan makanan halus masuk langsung ke lambung, menghindari kerusakan lebih lanjut pada kerongkongan. Tanpa NGT, makanan akan menumpuk dan dapat mengalami fermentasi, menghasilkan rasa pahit yang tidak nyaman.

Menurut informasi yang diambil dari Mayo Clinic, akalasia merupakan gangguan menelan yang memengaruhi saluran antara mulut dan lambung. Kerusakan pada saraf membuat otot kerongkongan sulit mendorong makanan, sehingga makanan menumpuk dan kadang naik kembali ke mulut.

Sejauh ini, penyebab pasti akalasia belum terungkap. Para peneliti berhipotesis bahwa hilangnya sel saraf di kerongkongan, infeksi virus, atau reaksi autoimun dapat menjadi pemicu. Dalam kasus sangat jarang, faktor genetik atau infeksi tertentu juga dapat berperan.

Esti pertama kali mengalami gejala pada tahun 2019. Awalnya ia masih dapat mengonsumsi makanan halus secara langsung lewat mulut. Namun, seiring berjalannya waktu, kondisi memburuk hingga ia harus bergantung pada NGT.

Kini, Esti masih mengumpulkan dana dan donasi untuk menjalani operasi lanjutan. Ia mengungkapkan, “Dikarenakan untuk biaya operasionalnya tidak punya, untuk kebutuhan sehari-hari dan biaya lainnya, saya tidak melanjutkan pengobatannya, dan mengharuskan saya memakai selang NGT sampai saat ini.”

Perjuangan Esti menyoroti betapa pentingnya akses ke perawatan medis dan dukungan finansial bagi pasien dengan penyakit langka. 29 Maret 2026 menjadi momen penting ketika ia berbagi kisahnya, mengingatkan kita akan tantangan yang dihadapi oleh banyak orang di luar sana.